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2026年2月28日，广东省首家ALS（渐冻症）康复护理基地在广州市白云区人民医院设立。这一举措填补了广东省渐冻症专病康复护理领域的空白，也为华南地区渐冻症诊疗与康复融合发展奠定了技术基础，众多渐冻症患者及家庭将由此受益，得到专业的医疗康复服务和生活照护指导。

图为  ALS康复护理基地设立现场

建立ALS康复护理基地，是北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在总结多年康复护理经验基础上，以推动渐冻症康复护理专业化、规范化发展为目标，会同国内渐冻症诊疗、研究领域具有深厚积累的医疗康复机构，为破解渐冻症群体在诊疗、康复、照护等痛点难点问题的创新实践，此项工作得到了中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会的技术支持。

揭牌仪式上，广州市白云区人民医院院长黄咏梅致辞。她表示，在我院设立广东省首家ALS康复护理基地，这是一份荣誉，更是一份沉甸甸的责任。医院将以“医康融合、全程照护、精准服务、温暖陪伴”为核心理念，打造三大服务特色，并以此次活动为起点，持续投入资源、强化人才培养、优化服务流程，全力把康复护理基地打造成为广东ALS康复护理的示范平台、医患同心的温暖港湾、医康融合的实践标杆，用专业、责任与爱心，为提升渐冻人这一特殊困难群体的生活质量提供专业支持。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院樊东升教授，罕见病康复专业委员会秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副理事长兼执行主任万燕荣等嘉宾先后致辞。

图为  与会嘉宾致辞

随后，罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院樊东升教授，广东省残疾人康复中心副主任钟志茹，广州市白云区卫生健康局局长鲍涵慧，白云区人民医院黄咏梅院长，北京东方丝雨渐冻人关爱中心副理事长万燕荣为“ALS康复护理基地”揭牌，共同见证这一重要时刻。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、广州市白云区卫生健康局副局长钟智佳为基地特聘专家樊东升教授、南方医科大学南方医院蒋海山教授颁发聘书，为康复护理专业服务提供人才支撑。

图为  活动现场

图为  颁发特聘专家聘书

揭牌仪式后，举办了“医康融合·携手前行”——第五届渐冻人罕见病康复学术论坛。论坛由樊东升教授担任主席，华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授等国内数十位渐冻症诊疗与康复领域的知名专家齐聚一堂，围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”“ALS诊疗与康复融合的探讨与突破”“医康融合对渐冻症患者生存的重要性”等核心议题进行了广泛深入的学术交流与研讨，分享前沿研究成果与临床实践经验。学术交流活动吸引了200余名医疗康复行业的从业者，同时面向全国渐冻症病友进行全程直播，让优质的学术资源与诊疗经验惠及更多的渐冻症患者及家庭。

图为  学术交流活动现场

期间，与会人员还观摩了白云区人民医院神经医学科为渐冻症患者专门设置的特色病房，实地了解医院在呼吸支持、康复管理、辅具配置、心理疏导等方面为渐冻症患者提供的个性化服务举措；观看了医护康复人员利用先进辅助设备帮助患者改善交流沟通能力、提升生活质量的实操演示，并对医院完善的渐冻症诊疗康复配套服务与暖心的人文照护给予了高度评价。

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