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小小的屏幕架起跨越山海的温情桥梁，一对一辅导、书信暖心陪伴，学业帮扶与心理康复双向发力。2026年2月至5月，在中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会指导下，千里行CMT互助之家携手山西师范大学历史与旅游文化学院“沐春风”青年志愿者协会，落地“智暖童心，‘史’终同行”CMT罕见病儿童线上助学公益项目，为34个腓骨肌萎缩症患儿家庭送去长期、免费的成长陪伴，用专业与善意填补罕见病儿童学业、心理帮扶空白。

 腓骨肌萎缩症（CMT）是常见遗传性周围神经疾病，发病率约1/2500，暂无根治办法。患病儿童普遍存在肢体活动受限、书写困难等功能障碍问题，学习节奏远慢于同龄人；长期学习滞后、社交受限还易催生自卑、畏学等心理问题。实践证明：罕见病全人康复不能只聚焦躯体治疗，教育公平、心理健康与社会融入也是提升患者生活质量的关键一环。立足这一理念，本次助学活动跳出传统康复思维，将学业辅导、心理陪伴纳入综合康复服务体系，以“免费赋能、个性辅导、守护成长”为宗旨开展长期帮扶。

定制化一对一授课，让孩子挣脱畏学枷锁，在点滴进步中重建自信。活动摒弃统一教学进度，志愿者结合每名患儿学习基础、接受能力定制专属授课方案，放缓教学节奏、拆解重难点，适配CMT儿童书写慢、吸收周期长的特点。

志愿者郭一帆对接一名六年级男孩之初，孩子沉默内向，对数学学习充满抵触。为消解孩子的恐惧，郭一帆针对分数应用题专项突破，通过线段图解、生活实例、学生试讲、白板推演、同类习题巩固五种方式分层讲解。日复一日的耐心引导下，孩子逐步主动思考、提前预习，数学成绩稳定在98分、99分。一句“谢谢您让我不怕数学了”，道出患儿最真切的改变。多名家长反馈，经过线上辅导，孩子不再逃避难题，敢于主动提问，从“害怕学习”转变为“主动求学”，内在成就感显著提升。

平等陪伴润物无声，书信搭建心灵树洞，实现全方位心理赋能。活动明确志愿者服务准则：放下怜悯心态，平等看待每一位孩子，聚焦成长闪光点。除常规课业教学外，项目特设书信交流板块，让志愿者与孩子畅谈学习、生活、理想，搭建专属倾诉渠道。

山西师大志愿者以徐霞客的故事鼓励浙江学员正南，告诉他不必急于求成，点滴进步亦是独属于自己的精彩。正南反复品读信件，主动分享家庭日常，将远方志愿者视作知心好友。学员李矜汐在感谢信中写道，志愿者不仅传授解题技巧，更教会自己调节考试压力、直面挫折。长期正向陪伴下，不少患儿摆脱自我否定，性格愈发开朗乐观。这种剥离疾病标签、聚焦成长本身的温柔陪伴，成为罕见病儿童低成本、可持续的心理康复途径，持续夯实孩子自我认同感。

双向奔赴的公益实践，青年志愿者与患儿彼此治愈，凝聚罕见病关爱社会合力。本次线上助学打破公益帮扶单向输出的固有模式，成为青年志愿者感悟共情、践行初心的实践课堂。优秀志愿者郭一帆对此深有感触，在他看来，屏幕不是阻隔人心的高墙，而是连通温暖的窗口。线上助学不等于只追赶教学进度，核心是放慢脚步、耐心等候孩子成长。

为讲清知识点，他主动梳理知识框架、打磨授课思路；亲眼见证帮扶孩子从胆怯沉默到主动思考，更读懂了耐心与共情的意义。“耐心不是忍耐，是相信孩子正在积蓄力量；共情是换位思考，看见他们面对难题的无助；教学相长让我在输出知识的同时，自身也收获成长。”郭一帆同时寄语全体志愿者，屏幕距离无法阻隔善意，每一次鼓励都能为孩子点亮微光，并向全体CMT患儿许下陪伴承诺：成长路上风雨相伴，志愿者始终在线守候。

长期承受康复压力的患儿家庭，也从本次活动中收获精神慰藉。不少家长坦言，日常重心全部放在孩子身体康复上，很少有人抛开疾病标签，以师长、朋友的身份陪伴孩子畅谈心声。志愿者的到来，既补齐学业短板、缓解学习焦虑，也为负重前行的罕见病家庭送去精神支撑。青年学子的参与，丰富了罕见病康复帮扶主体，打破医疗机构、家庭二元帮扶局限，汇聚起多元社会公益力量，推动大众看见罕见病群体真实的学业与心理需求。

此次线上助学活动，以知识滋养心灵，以陪伴消解孤独，让CMT罕见病儿童感受到来自社会青年群体的温暖守护。据主办方介绍，下一步，千里行CMT互助之家将持续联动山西师范大学历史与旅游文化学院“沐春风”青年志愿者协会，建立常态化线上助学机制，持续扩大帮扶覆盖面，以长久坚守的陪伴，为更多CMT儿童照亮成长之路。（通讯员：鹤小妞）

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